Els socis i sòcies de l’Associació Celíacs de Catalunya formen part d’una comunitat que treballa cada dia per a millorar la vida de les més de 574.173 persones afectades per una patologia relacionada amb la ingesta de gluten que s’estima que hi ha entre Catalunya i Menorca.
Gràcies a la quota de 72€ anuals (a desgravar fins a un 80% en la declaració de la Renda) dels associats i associades, el petit equip de treballadors de l’entitat, amb l’ajuda de més de 138 voluntaris, poden dur a terme múltiples serveis, alguns més visibles que altres:
El diagnòstic de celiaquia pot causar un sotrac emocional als pacients quan els diagnostiquen. Alguns porten molts anys amb símptomes, anant de metge en metge, i finalment veuen “la llum” al problema. Altres no tenien símptomes, els diagnostiquen perquè un familiar també té celiaquia, es fan les proves, i és tota una sorpresa inesperada. Cada cas és diferent, i tenir la informació i orientació necessàries és clau per fer un bon seguiment de la dieta sense gluten, recuperar la salut com més aviat millor i també acceptar i gestionar aquesta malaltia crònica. És per això que des de l’Associació oferim:
- Visites informatives gratuïtes sobre la dieta sense gluten a persones acabades de diagnosticar, de forma personalitzada segons cada cas, on resolem tots els dubtes.
- Accés continuat a publicacions amb les últimes novetats sobre la malaltia: revista Celíacs, guies d’aliments, butlletí mensual, etc.
- Consultes personalitzades sobre etiquetatge d’aliments sense gluten, restauració, productes, nutrició, etc.
- Actualització contínua del directori d’aliments sense gluten.
- Informació sobre novetats, notícies i investigacions científiques.
Estar ben informat és clau i aporta tranquil·litat! Avui dia, a Internet hi pot haver moltíssima informació i no tota fidedigna, és per això que anar-se a informar a una associació de pacients, que basa la informació en l’evidència científica, és clau.
Des de l’associació també oferim assessorament personalitzat en aquests àmbits:
- Dietètic: revisió i correcció de la dieta sense gluten.
- Mèdic: suport per interpretar resultats de proves diagnòstiques.
- Psicològic: accés a la PSICOXARXA per accedir a un psicòleg per a persones en situació de vulnerabilitat.
- Legal: ajuda per reclamar drets com a pacient.
Sentir que formes part d’una comunitat et pot ajudar a sentir-te acompanyat, veure que no estàs sol, que no ets l’única persona que passes per aquesta situació. A més, les persones amb celiaquia viuen moltes situacions similars, per exemple quan van a menjar fora de casa i troben a faltar opcions per a elles, quan se senten incompreses per l’entorn ja siguin familiars, amics o companys de feina, quan els diuen que “per una mica no passa res” i que exageren en vigilar amb el contacte encreuat amb gluten. Totes aquestes situacions poden generar frustració i impotència, però el simple fet de compartir-ho amb altres persones que han passat el mateix ja alleugereix una mica la càrrega. És per això que des de l’Associació organitzem activitats on poden participar i que són un punt de trobada:
- Fem el simposi anual sobre celiaquia i dieta sense gluten per a socis i sòcies
- Tallers de cuina i conferències (presencials i online)
- Activitats de convivència per a infants, adolescents i adults.
A l’entitat també oferim suport pràctic i emocional en diverses situacions:
- Acompanyament en moments d’angoixa o dubtes.
- Formació a les escoles dels fills i filles dels nostres associats i associades per assegurar que es segueixen correctament els protocols al menjador i que els infants estiguin integrats.
- Gestió d’incidències amb establiments, escoles, hospitals o productes etiquetats incorrectament.
A més a més, els socis compten amb diversos beneficis i avantatges:
- Descomptes en empreses col·laboradores i en activitats de l’associació.
- Entrades gratuïtes per la fira Mediterranean Gluten Free Forum amb bossa de productes de regal que ens envien empreses com a donatiu, fins a acabar existències.
- Reduccions en la quota d’altres entitats (p. ex., Associació Diabètics de Catalunya).
Tot el que hem mencionat prèviament són serveis directes que oferim als socis, però cal tenir també en compte els serveis indirectes com:
Formació a professionals
- Metges, infermeria, dietistes-nutricionistes, restauradors i personal escolar són formats per millorar la detecció, tractament i integració de les persones amb celiaquia. L’objectiu és garantir la seguretat i el coneixement a tots els àmbits que afecten el dia a dia del pacient amb celiaquia.
Projecte restauració
- L’entitat acredita com a aptes per a persones amb celiaquia a obradors, empreses d’hostaleria-restauració, empreses de càtering i foodtrucks perquè l’oferta gastronòmica sense gluten sigui més segura.
Sensibilització
- L’associació treballa per obtenir reconeixement, ajudes econòmiques i visibilitat a les administracions públiques.
- Reivindica el cost extra anual de la dieta sense gluten (1.000€) i demana mesures per evitar l’exclusió social.
- Treballa amb restauració i indústria alimentària per garantir productes segurs i bones pràctiques
- També sensibilitza la població general sobre la importància de seguir la dieta i reconèixer els símptomes.
🔬 Foment de la investigació
- L’associació impulsa la recerca mitjançant la Beca Celíacs de Catalunya, activa des de 2017, i dona suport a estudis universitaris i participació en congressos científics.
- L’objectiu és millorar el diagnòstic, el tractament i el coneixement sobre la celiaquia i la sensibilitat al gluten no celíaca.
🤝 Acords i aliances
- Es promouen col·laboracions amb entitats públiques i privades per millorar la seguretat alimentària, atenció mèdica, divulgació i suport als col·lectius vulnerables.
📢 Incidència política i institucional
Ens fem escoltar entre els partits polítics per aconseguir canvis en la legislació que compensin el greuge sanitari i les mancances i reptes dels quals és objecte el col·lectiu:
Catalunya:
- L’associació ha aconseguit resolucions al Parlament per millorar la qualitat de vida del col·lectiu i actualitzar la gestió de la celiaquia, de les quals actualment estem fent seguiment.
Enllaç a la notícia de la web.
Estat espanyol:
- S’han presentat i aprovat propostes com la PNL de novembre 2024 al Congrés dels Diputats, per mitigar el greuge sanitari que pateixen les persones amb celiaquia i millorar la seva qualitat de vida.
- Actualment, l’associació forma part del grup de treball per actualitzar el Protocol de diagnòstic precoç de la malaltia celíaca.
S’han presentat esmenes a lleis com la del Medicament, Igualtat i Equitat per a garantir finançament públic de la dieta sense gluten.
Enllaç a la notícia de la web.
Europa:
- El maig de 2025, l’associació va comparèixer al Parlament Europeu per denunciar el greuge sanitari i reclamar mesures harmonitzades a escala europea.
Enllaç a la notícia de la web.
Amb tot, com ja s’ha mencionat, l’Associació Celíacs de Catalunya no només ofereix serveis visibles, sinó que treballa intensament, sovint de forma invisible, per millorar la vida de tot el col·lectiu amb celiaquia a través de la formació, incidència política, suport i investigació. Tota aquesta estructura funciona gràcies al suport dels socis i sòcies, un pilar fonamental, ja que el 95% del finançament prové de les seves quotes. Sense ells i elles res del que hem detallat seria possible.
Mil gràcies a totes les persones que ens doneu suport!